Trattamento adattativo

Questa attività di ricerca consente di affrontare una sfida cruciale per l’assistenza: la prevenzione della cascata evolutiva che conduce dalle difficoltà di comprensione e interpretazione alla disabilità cognitiva e sociale. Il programma è teso a limitare gli effetti delle difficoltà socio-comunicative dei bambini con disturbi dello spettro autistico attraverso un nuovo modello di presa in carico, diagnosi e trattamento socio-assistenziale precoce ed a ciclo diurno nel territorio regionale. Il programma prevede percorsi individualizzati, secondo un modello di feedback e relativa modulazione progressiva di obiettivi e strategie progettato per massimizzare i risultati attesi legati all’intervento.

Il modello quindi è sviluppato in una prospettiva ecologica (evitando le esperienze ansiogene ed emotivamente frustranti che sono tipiche degli ambienti ospedalieri) ed ecorelazionale (in grado cioè di riprodurre il più fedelmente possibile le relazioni interne all’ecosistema familiare) attraverso la creazione di Home-Lab.

L’Home-Lab è costituito da strutture che simulano l’ambiente domestico in grado di accogliere la famiglia per il tempo necessario all’individuazione ecologica precoce dei segni comportamentali e fisiologici dell’autismo, la formazione dei genitori come co-terapisti (parent coaching) e l’implementazione di un approccio riabilitativo complesso intensivo e “ecorelazionale”, cioè un intervento sostenibile per il bambino e la sua famiglia, anche sul piano affettivo ed emotivo, inserito dentro i normali processi di sviluppo di tutto il nucleo familiare e della sua comunità.

L’Home-Lab, attraverso l’uso delle tecnologie garantirà la sostenibilità degli interventi nel lungo periodo e promuoverà una riorganizzazione più efficace e più efficiente dei servizi socio-assistenziali. Tale nuovo modello sociale di abilitazione, oltre a ridurre l’impegno economico delle strutture pubbliche, potrà essere esteso a contesti più ampi – anzitutto quello scolastico – e ad altre popolazioni a rischio. Le attività di riabilitazione nell’Home-Lab si svolgeranno insieme ai genitori nella “stanza dei giochi” o negli spazi privilegiati dal bambino attraverso i metodi abilitativi previsti dalle linee guida internazionali. La famiglia comincerà ad apprendere il metodo nell’Home-Lab per trasferirlo in un secondo momento a casa propria, in quanto nell’Home-Lab viene simulato un autentico ambiente domestico.

Il programma di intervento implementato è un metodo innovativo adattativo su base evolutivo-comportamentale che sta mostrando evidenza di efficacia in bimbi piccoli a rischio o con diagnosi di ASD (Disturbi dello Spettro Autistico). Riportando esclusivamente i risultati ottenuti ad oggi a Messina, andando ad analizzare lo sviluppo delle abilità cognitive, sociali ed adattive, sono stati evidenziati un progressivo e significativo miglioramento del livello di sviluppo globale, delle competenze verbali e non verbali, delle abilità sociali e relazionali e delle capacità adattive. Andando ad analizzare lo sviluppo delle abilità cognitive, sociali ed adattive, sono stati osservati un progressivo e significativo miglioramento del livello di sviluppo globale, delle competenze verbali e non verbali, delle abilità sociali e dell’affetto sociale e delle capacità adattive.

E’ avviato per tutti un programma di parent coaching che consentirà di massimizzare le opportunità di stimolazione e le occasioni di apprendimento del bambino attraverso il coinvolgimento diretto dei genitori e la generalizzazione dell’intervento in tutti i contesti di vita del bambino. Vi è infatti un notevole sviluppo di trattamenti mediati dai genitori nei quali questi ultimi sono aiutati ed istruiti, da clinici esperti, a rendere più sincrona la comunicazione con il proprio bambino nella vita quotidiana e quindi a prevenire gli effetti secondari delle atipicità nello sviluppo. L’intervento mediato dai genitori si è rivelato efficace sia per il miglioramento delle interazioni genitori-bambino che per l’attenuazione dell’impatto sfavorevole della diagnosi di autismo sulla qualità di vita e sullo stress della famiglia. L’implementazione dei modelli di intervento per l’Autismo centrati sulla partecipazione attiva del genitore al trattamento del proprio bambino è anche fortemente raccomandata dalle Linee Guida per l’Autismo pubblicate nel 2011 dall’Istituto Superiore di Sanità, nonché da una ampia parte della letteratura internazionale. A fronte degli studi di efficacia e delle linee guida che sostengono l’importanza del coinvolgimento dei genitori negli interventi per l’Autismo la situazione Italiana dei programmi per l’Autismo precoce ha rivelato, almeno nel 50% dei casi, un’attenzione piuttosto incentrata sulla terapia diretta al bambino piuttosto che ad un attivo coinvolgimento dei genitori nel trattamento. Il coinvolgimento dei genitori in un programma di trattamento, infatti, oltre ad avere un effetto estremamente positivo sul potenziale di apprendimento del bambino, migliora significativamente ed in modo straordinario la qualità della vita del sistema familiare, rendendo i genitori più consapevoli e competenti del loro ruolo e delle loro capacità e abbattendo drasticamente i comportamenti problema e le situazioni di conflitto.

Un importante elemento di innovazione con incredibili potenziali di applicabilità è la tele-abilitazione. Lo sviluppo di trattamenti efficaci che possono essere somministrati da genitori, o comunque non-specialisti, è annoverato tra gli obiettivi prioritari per migliorare la vita delle persone con autismo. Si attende quindi di ottenere benefici maggiori rispetto al trattamento convenzionale. E’ intuitivo come la tele-abilitazione abbia effetti di notevole aumento di efficienze nell’uso di risorse regionali in questo settore specialistico (rapporto di efficienza 1 a 4 euro).

Dopo la restituzione diagnostica, la famiglia subisce un processo che va dalla negazione ad una riorganizzazione interna molto rapida e profonda. Il genitore sa che bisogna intervenire tempestivamente: la risposta dei servizi, anche se di qualità, non riesce a soddisfare la domanda. Il vissuto di tutto il nucleo familiare in un periodo evolutivo molto critico è di sospensione, disorientamento, angoscia. Il “fare” diventa una modalità utilizzata per riscostruire il bambino sognato. Conflitti familiari e la rinuncia al lavoro di uno dei caregiver sono dati frequenti e allarmanti. Le linee guida, di cui quasi tutti i genitori sono al corrente, prevedono trattamenti psicoeducativi non inferiori a 20/40 ore settimanali, che sono non sostenibili né applicabili dall’attuale sistema sanitario. L’obiettivo principale della tele-abilitazione è quello di rispettare il diritto del bambino piccolo ad avere un percorso abilitativo coerente e all’interno del proprio ambiente di vita, con il supporto familiare e scolastico da cui trae sostegno. Questo obiettivo prioritario, definito “approccio ecodinamico”, è raggiungibile attraverso strumenti tecnologici creati ad hoc. Un setting specifico permette ai caregiver di seguire anche da remoto il programma abilitativo personalizzato che viene strutturato dal terapista. Ad ogni famiglia sarà data la possibilità di accedere ad un’applicazione di parent coaching e tele-abilitazione dedicata a genitori e caregivers, su piattaforma web mobile. Il sistema consentirà di applicare, all’interno della propria casa, il programma di tele-abilitazione all’interno delle attività di gioco o di vita quotidiana in maniera naturale e appropriata all’età e allo sviluppo del bambino. Tutto questo attraverso un’interfaccia semplice ed immediata.

L’attività si articola inoltre secondo un’impalcatura che pone al centro dell’intervento il bambino, la famiglia e la scuola, con programmi di apprendimento implementati in tutti i contesti di vita del bambino  secondo un modello di riabilitazione cognitivo-comportamentale ecologico e naturalistico. Gli ambiti di intervento che sono implementati riguardano:

• Sviluppo e supporto alla comunicazione
• Sviluppo e supporto delle relazioni sociali
• Supporto genitoriale e gestione dei comportamenti problema
• Miglioramento delle autonomie personali, strumentali e sociali
• Potenziamento cognitivo e supporto degli apprendimenti scolastici

I suddetti ambiti di intervento saranno sviluppati secondo un programma integrato su base cognitivo-comportamentale che prevede sedute di trattamento individuale e in piccoli gruppi di pari nell’innovativa forma degli Home-Lab e nel contesto casa e scuola attraverso programmi standardizzati di parent coaching e school-based training.

Le attività riguardano la riabilitazione inerente il potenziamento e il mantenimento di abilità cognitive, lo sviluppo di competenze socio-relazionali, promosse da attività occupazionali in cui i ragazzi lavoreranno insieme per un obiettivo comune, e le attività di riabilitazione motoria, svolte singolarmente o in gruppo.