Il progetto SIRENA è co-finanziato dalla Cooperativa Sociale Occupazione e Solidarietà di Bari e vede come partner CNR-ISASI di Messina e Medilink s.r.l. di Siracusa. Gli obiettivi generali delle attività di ricerca sono finalizzate a:
- acquisizione di nuove conoscenze nell’ambito dei disturbi dello spettro autistico nel corso del neurosviluppo, nonché di altre disabilità, da utilizzare per mettere a punto nuovi processi e servizi dedicati alla valutazione ed alla riabilitazione neuro-funzionale in ambiente ambulatoriale e domestico (Ricerca Industriale);
- strutturare e utilizzare le conoscenze di natura tecnico-scientifica allo scopo di
- sviluppare ed applicare nuovi piani di intervento terapeutico personalizzati e distribuiti in tutti gli ambienti di vita di un minore affetto da disturbi dello spettro autistico, o di soggetti con disabilità diverse e non autosufficienti (Sviluppo Sperimentale).
Nello specifico, il progetto è rivolto a minori con disturbi dello spettro autistico, soggetti con disabilità diverse e non autosufficienti, ed alle loro famiglie, e può essere suddiviso in tre fasi:
- realizzare un percorso che consenta agli operatori, con il supporto delle nuove tecnologie di valutazione e riabilitazione, nonché con il coinvolgimento dei genitori, di limitare gli effetti dei deficit comunicativi, sociali e cognitivi;
- supportare gli operatori e le famiglie in una comune prospettiva operativa nella costruzione di un progetto di vita che integri tutte le componenti fondamentali evidenziate dalle Linee Guida internazionali. Di particolare rilevanza sono: la precocità ed accuratezza della valutazione neuro-funzionale, l’efficacia dell’intervento abilitativo, il coinvolgimento dei genitori, dei servizi sociali e della scuola a supporto delle famiglie;
- decentralizzare gli aspetti operativi e conoscitivi relativi allo screening, diagnosi e terapia, mantenendo nel contempo la centralità della gestione del flusso informativo e la verifica della qualità dell’implementazione (fidelity e treatment integrity).
Il prodotto delle attività di ricerca consentirà di utilizzare nuove metodologie per l’acquisizione di segni comportamentali per il riconoscimento ultra-precoce dei disturbi dello spettro autistico, tramite la valutazione di alcune anomalie dello sviluppo che hanno un valore predittivo rispetto alla futura manifestazione del disturbo. Queste metodologie potranno consentire di individuare bambini ad alto rischio prima dei due anni, così da rendere possibile il loro tempestivo inserimento in un programma di intervento terapeutico personalizzato. Al contempo si studieranno le modalità per esportare questo modello anche in altri contesti applicativi relativamente a soggetti con disabilità diverse e non autosufficienti.
Le attività di ricerca produrranno l’applicazione di un nuovo modello di presa in carico, valutazione, e trattamento socio-assistenziale collegato, che consentirà l’applicazione di un modello ecologico (evitando le esperienze ansiogene ed emotivamente frustranti che sono tipiche degli ambienti ospedalieri) ed ecorelazionale (in grado cioè di riprodurre il più fedelmente possibile le relazioni interne all’ecosistema familiare) attraverso la creazione di specifici locali simili all’ambiente domestico, denominati HomeLab. L’utilizzo di questi ambienti e il ruolo attivo dei genitori permettono di sfruttare le tecniche terapeutiche all’interno dei normali scambi educativi tra genitori e figli; la presenza di tecnologia non invasive consente di nascondere processi e analisi terapeutiche all’interno di un ambiente naturale, in modo da creare un’esperienza che sia più autentica ed emotivamente sicura per gli utenti.
Queste forme di intervento “mediato dai genitori” si sono mostrate efficaci al fine di prevenire l’insorgere di comportamenti non adeguati, incrementando i comportamenti adattativi; migliorarne la comprensione del linguaggio, le abilità comunicative e socio-relazionali; e ridurre l’impatto sfavorevole della diagnosi di autismo sulla qualità di vita e sullo stress della famiglia. Le modalità e gli obiettivi di trattamento saranno estesi e condivisi all’interno del contesto ecologico del bambino con un lavoro congiunto tra le figure genitoriali, didattiche, educative e professionisti della riabilitazione, per favorire l’utilizzo delle diverse abilità acquisite.
La partecipazione attiva dei genitori e la condivisione degli obiettivi e delle strategie riabilitative con il personale, permette inoltre la creazione di una “rete esperta” intorno alle necessità del bambino che ne migliora l’inclusione sociale e ripartisce il processo terapeutico in modo più efficace ed efficiente, aumentando le opportunità di intervento e contemporaneamente riducendo i costi per le famiglie. Un ulteriore possibile vantaggio delle attività di ricerca riguarda il tempo di permanenza del bambino presso strutture specialistiche, prevedendone una notevole riduzione, dato che la propria casa diventerà il laboratorio di valutazione e abilitazione, ottenendo così un risultato che, al di là degli evidenti benefici economici, ha la sua più significativa valenza nel concreto miglioramento della qualità della vita dell’intero nucleo familiare.