Il progetto SOS Famiglia è finanziato dal Comune di Messina nell’ambito dei piani di zona territoriali.
I disturbi dello spettro autistico (ASD) sono un insieme eterogeneo di disturbi del neuro sviluppo caratterizzati da alterazioni socio-comunicative e dalla presenza di comportamenti ripetitivi e interessi ristretti. La prevalenza degli ASD è di 1 bambino ogni 100. La diagnosi precoce e Il coinvolgimento dei genitori (consapevolezza e acquisizione di tecniche particolari) sono fondamentali per la riduzione degli effetti dei deficit sociali e comunicativi. E’ importante sottolineare, da un punto di vista sociale, come la famiglia della persona con disabilità da autismo è profondamente isolata e pian piano diventa essa stessa una famiglia autistica. Si assiste ad un impatto negativo sulla vita lavorativa del 65,9% di queste famiglie, in particolare, il 25,9% delle madri lascia il lavoro ed il 23,4% lo riduce. Per dare una speranza ai bambini con autismo e alle loro famiglie, fattori fondamentali sono la tempestività della diagnosi (12 e i 48 mesi) e l’intensività e la continuità del trattamento abilitativo precoce (ben oltre le 2-3 ore settimanali garantite dalle strutture pubbliche) che riduce in modo significativo l’impatto del disturbo sulla crescita del bambino in un periodo favorevole dello sviluppo cerebrale. Affinché ciò avvenga è necessario coinvolgere in maniera strutturata le famiglie, gli educatori e la scuola, in sinergia con Associazioni, mondo del volontariato e Terzo Settore.
Le attività del progetto mirano a realizzare questo coinvolgimento attraverso l’utilizzo delle moderne tecnologie e metodologie dell’informazione e della comunicazione (ICT) da parte delle famiglie e degli operatori abilitandoli all’uso del metodo integrato ecologico di trattamento personalizzato (ETA, Enviromental Toddler Abilitation) che si basa sul ruolo attivo dei genitori attraverso un programma di un recupero a casa in termini di coaching delle famiglie e degli operatori, con un monitoraggio e collegamento remoto con gli specialisti. Il metodo ETA cambia le modalità con le quali viene offerto il percorso diagnostico/terapeutico: da saltuario ad intensivo; da breve a lungo termine; dall’ambulatorio alla casa; da economicamente insostenibile ad economico sia per la famiglia sia per i servizi socio-sanitari. Un intervento assiduo e massivo influenza lo sviluppo del bambino, correggendo molti deficit relativi alla connettività cerebrale. Le moderne tecnologie e metodologie dell’informazione e della comunicazione (ICT) possono contribuire in modo sostanziale ad aiutare e sostenere la famiglia e gli operatori nel loro lavoro.
Obiettivi
L’obiettivo specifico del progetto SOS Famiglia è il sostegno, il coinvolgimento e l’acquisizione di competenze dei genitori rispetto alla ripetitività della terapia nel contesto familiare, strategia che può rivelarsi la chiave del successo del trattamento abilitativo. C’è sufficiente evidenza scientifica dell’efficacia degli interventi precoci mediati dai genitori, in particolare nella comprensione del linguaggio e nella riduzione della gravità dei tratti autistici, e della necessità che i servizi locali rivolgano l’attenzione a modelli che coinvolgano i genitori. Le evidenze di una variazione positiva nei pattern di interazione genitore-bambino sono forti e statisticamente significative (shared attention: standardised mean difference (SMD) 0.41; 95% confidence interval (CI) 0.14 to 0.68, P value < 0.05; parent synchrony: SMD 0.90; 95% CI 0.56 to 1.23, P value < 0.05). Inoltre, alcune evidenze suggeriscono miglioramenti nella comprensione del linguaggio (vocabulary comprehension: mean difference (MD 36.26; 95% CI 1.31 to 71.20, P value < 0.05). In più, evidenze suggeriscono una riduzione della severità dei tratti autistici (SMD -0.30, 95% CI -0.52 to -0.08, P value < 0.05). Aiutare dunque i genitori a sviluppare strategie per migliorare l’interazione e la gestione del comportamento è l’obiettivo primario del progetto.
Destinatari
SOS Famiglia realizzerà un percorso di parent coaching personalizzato per 40 famiglie con bambini con ASD fra i 18 mesi ed 7 anni di età, atto a sostenere le famiglie per 3 anni nel nuovo ruolo di “co-terapisti” che dovranno poi svolgere a casa. SOS Famiglia consentirà alla famiglia di contribuire al trattamento direttamente a casa tramite un adeguato sostegno sia dal punto di vista relazionale sia tecnologico. Inoltre, il progetto contribuirà a sviluppare le adeguate abilità di counseling del personale che sono importantissime per aiutare a comprendere meglio i problemi da affrontare.
Metodo
Oggi la realtà socio-sanitaria sulla formazione alla comunicazione/relazione, a partire da situazioni concrete, porta ad evidenziare quanto poco spazio venga lasciato al genitore e al bambino; la famiglia rimane senza il necessario ascolto e la dovuta formazione per affrontare questo nuovo mondo nel quale è proiettata. Le attività di counseling e coaching permetteranno di essere più efficaci nel tentativo di modificare i comportamenti e gli stili di vita. Il sostegno alla genitorialità sarà attivato con un atteggiamento di integrazione e sostegno alla vita di tutti i giorni meno giudicante e più idoneo a mobilizzare le risorse della famiglia ed a supportare soprattutto la madre.
Ogni famiglia sarà formata, sostenuta e dotata di un iPad e di applicazioni software la cui presenza è meno intrusiva e si pone con empatia al fianco della famiglia rispettando la giusta distanza e il ruolo, consentendo di favorire il vero empowerment da parte della famiglia e la riduzione del senso di fragilità che la colpisce. L’iPad e le applicazioni di parent coaching e counseling sono il cuore del sistema ed allo stesso tempo l’interfaccia fra il genitore e l’operatore della riabilitazione. L’iPad sarà connesso via WiFi ad internet per comunicare con: i) web service in grado di gestire l’immagazzinamento dati remoto in un opportuno database; ii) comunicare ed operare insieme ad un educatore remoto, quando pianificato. Le applicazioni dedicate consentiranno di arricchire l’interazione video-audio famiglia-operatore di parametri di valutazione del percorso costantemente a disposizione, rendendo possibile una valutazione oggettiva del recupero riabilitativo e del livello di abilità funzionale. Le applicazioni gestiranno il set di attività, l’agenda, l’interfaccia di comunicazione remota, e l’analisi dei dati comportamentali del bambino, nonché una guida personalizzata. Ci si aspetta che il progetto risulti fondamentale per “costruire un’intesa” fra genitori e i terapisti che verrà successivamente esportata negli ambienti naturali del bambino. Questo nuovo modello si distacca completamente dalla riabilitazione “as usual” e protesica, in cui il bambino esegue programmi riabilitativi spesso non individualizzati e comunque fuori dal proprio ambiente, con una separazione dai caregiver che non permette la generalizzazione dei cambiamenti.