I genitori cominciano a preoccuparsi in modo cosciente tra i 12 e i 18 mesi, mentre l’età media di una diagnosi ufficiale è di 4,4 anni e supera i 6 anni per i casi più lievi. Il ritardo temporale nell’individuazione del disturbo, e nell’inizio di una terapia adeguata, rappresenta un vero e proprio “evento avverso”. È ormai chiaro dalla letteratura nazionale ed internazionale, che un intervento tempestivo e coordinato risulta in un miglioramento della prognosi, con un conseguente effetto positivo sulla qualità della vita della persona con ASD, della sua famiglia, ed un abbattimento dei costi socio-sanitari a lungo termine. Agire in questa finestra temporale di massima plasticità cerebrale può modificare l’organizzazione della connettività cerebrale che sottende ogni conquista dello sviluppo.

Un progetto di vita per una persona con autismo, come sostengono tutte le linee guida internazionali, e rimarcano le LG21 dell’Istituto Superiore di Sanità, non può prescindere dal coinvolgimento di tutte le componenti fondamentali per la sua riuscita – a partire dalla precocità ed accuratezza della diagnosi, per continuare sul piano della inclusione sociale, del diritto scolastico, dell’efficacia degli interventi abilitativi, della efficienza dei servizi sociali a supporto delle famiglie, delle politiche di inserimento lavorativo. La legge n. 134 prevede che siano realizzati interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con ASD. Il Ministero della salute, inoltre, promuove lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti la conoscenza dei ASD e le buone pratiche terapeutiche ed educative. L’implementazione sul territorio italiano delle LG21 e quindi di un intervento precoce e basato sull’evidenza scientifica, si è scontrato con una mancanza di una visione socio-politica coordinata, di fondi e di un palese ritardo nell’acquisizione ed applicazione effettiva delle “buone pratiche”. La mancanza di coordinazione nel settore pubblico ha fatto sì che la spesa, per buona parte dei servizi che si occupano di intervento precoce, risulti a carico delle famiglie che spesso non hanno né la disponibilità economica, né la preparazione scientifica per discriminare tra la diversa offerta per livelli di qualità ed efficacia. Un’effettiva “presa in carico”, pertanto, non può prescindere da un’adeguata capacità di confrontarsi con le risorse del territorio, contribuendo attivamente a “fare sistema”, quindi “evitare incoerenze, duplicazioni, riconoscere problemi emergenti ancora senza adeguata risposta istituzionale, evitare sprechi di risorse, perseguire i principi di efficienza ed efficacia, focalizzare l’attenzione sul fruitore finale, nella cui esperienza alla fine si integrano, come stati di benessere, tutti gli apporti specifici dei servizi socio-sanitari”.

Vi è un notevole sviluppo di trattamenti mediati dai genitori nei quali questi ultimi sono aiutati ed istruiti, da ricercatori esperti, a comprendere le necessità specifiche del bambino autistico e ad interagire con lui in modo più efficace. Queste forme di intervento “mediato dai genitori” si sono mostrate efficaci al fine di prevenire l’insorgere di comportamenti non adeguati, incrementando i comportamenti adattativi; migliorarne la comprensione del linguaggio, le abilità comunicative e socio-relazionali; e ridurre l’impatto sfavorevole della diagnosi di autismo sulla qualità di vita e sullo stress della famiglia. Le modalità e gli obiettivi di trattamento saranno estesi e condivisi all’interno del contesto ecologico del bambino con un lavoro congiunto tra le figure genitoriali, didattiche, educative e professionisti della riabilitazione, per favorire l’utilizzo delle diverse abilità acquisite. La partecipazione attiva dei genitori e la condivisione degli obiettivi e delle strategie riabilitative con il personale educativo scolastico, permette inoltre la creazione di una “rete esperta” intorno alle necessità del bambino che ne migliora l’inclusione sociale e ripartisce il processo terapeutico in modo più efficace ed efficiente, aumentando le opportunità di intervento e contemporaneamente riducendo i costi per le famiglie. Un ulteriore possibile vantaggio del progetto riguarda il tempo di permanenza del bambino presso strutture specialistiche, prevedendone una notevole riduzione, dato che la propria casa diventerà il laboratorio di valutazione e abilitazione, ottenendo così un risultato che, al di là degli evidenti benefici economici, ha la sua più significativa valenza nel concreto miglioramento della qualità della vita dell’intero nucleo familiare.