Gli obiettivi generali delle attività di ricerca clinica sono lo studio e lo sviluppo di nuovi sistemi intelligenti, metodologie e tecnologie di riconoscimento, diagnosi e trattamento dell’autismo, empowerment e coinvolgimento dei familiari come co-terapisti, tutto ciò al fine di limitare gli effetti dei delle difficoltà comunicative, sociali, sensoriali, affettive dei bambini con disturbi dello spettro autistico e delle concorrenti difficoltà motorie e cognitive.  L’attività di ricerca prevede la messa a punto di nuovi modelli di presa in carico e trattamento socio-assistenziale. Inoltre, il gruppo si occupa di sviluppare sensori biomedici e micro-sistemi multi-parametrici, pervasivi, ergonomici, portatili, wireless, non intrusivi ed indossabili in grado di monitorare parametri fisiologici e comportamentali, stati emotivi ed ambientali; modelli e strumenti tecnologici per l’elaborazione intelligente del segnale biomedico tramite metodologie avanzate di signal processing ed algoritmi di soft computing in grado di estrarre l’informazione fisiologica e psico-fisiologica.

Le condizioni dello Spettro Autistico sono un disturbo dello sviluppo che riguardano il modo in cui la persona comunica e si relaziona con gli altri, percepisce ed interagisce con il mondo che lo circonda. L’autismo si presenta in una varietà di forme diverse e provoca gradi diversi di disabilità. Esso tende a perdurare per tutto l’arco della vita e riguarda un bambino ogni 68 nuovi nati.

L’obiettivo delle attività consiste nel limitare gli effetti negativi e disabilitanti delle differenze socio-comunicative, motivazionali, comportamentali e cognitive dei bambini con disturbi dello spettro autistico attraverso un nuovo modello di diagnosi e trattamento socio-assistenziale.

Il modello si chiama SMART-ME – SOCIAL-BASED METHOD FOR ADAPTIVE REHABILITATION TREATMENT IN MESSINA ed è stato sviluppato in una prospettiva ecologica (evitando le esperienze ansiogene ed emotivamente frustranti che sono tipiche degli ambienti ospedalieri) ed ecorelazionale (in grado cioè di riprodurre il più fedelmente possibile le relazioni interne all’ecosistema familiare) attraverso la creazione di specifici HomeLab.

L’HomeLab è costituito da strutture che simulano l’ambiente domestico e che sono in grado di accogliere la famiglia per il tempo necessario all’individuazione ecologica precoce dei segni comportamentali e fisiologici dell’autismo, di potenziare la formazione dei genitori come co-terapisti (parent coaching) e di implementare un approccio abilitativo intensivo ed ecorelazionale. Quest’ultimo consiste in un intervento “sostenibile” (anche sul piano affettivo ed emotivo) per il bambino e per la sua famiglia, soprattutto perché inserito dentro i normali processi di sviluppo di tutto il nucleo e della sua comunità.

Il metodo SMART-ME prevede il coinvolgimento attivo dei genitori sia nella fase di valutazione sia nella fase del trattamento. Vi è infatti un notevole sviluppo di trattamenti mediati dai genitori nei quali questi ultimi sono aiutati ed istruiti, da ricercatori esperti, a rendere più sincrona la comunicazione con il proprio bambino nella vita quotidiana e quindi a prevenire gli effetti secondari della condizione. L’intervento mediato dai genitori si è rivelato efficace sia per il miglioramento delle interazioni genitori-bambino che per l’attenuazione dell’impatto sfavorevole della diagnosi di autismo sulla qualità di vita e sullo stress della famiglia. L’implementazione attraverso la ricerca dei modelli di intervento per l’autismo centrati sulla partecipazione attiva del genitore al trattamento del proprio bambino è anche fortemente raccomandata dalle Linee Guida per l’Autismo dell’Istituto Superiore di Sanità, nonché da una ampia parte della letteratura internazionale. A fronte degli studi di efficacia e delle linee guida che sostengono l’importanza del coinvolgimento dei genitori negli interventi per l’autismo, la situazione Italiana dei programmi per l’autismo precoce ha rivelato, almeno nel 50% dei casi, un’attenzione incentrata sulla terapia diretta al bambino piuttosto che ad un attivo coinvolgimento dei genitori nel trattamento. Il presente progetto di ricerca, invece, aspira ad incentivare la partecipazione dei genitori al fine di incrementare l’efficacia dei trattamenti.

Alle famiglie viene offerto un intervento sperimentale che prevede il loro diretto coinvolgimento attraverso un training intensivo, in ambiente HomeLab. Durante questo trattamento saranno affiancati da ricercatori esperti in grado di suggerire strategie atte a sostenere le iniziative sociali e comunicative del bambino; a tal fine saranno usate metodologie e tecnologie biomediche innovative con le quali i ricercatori e i genitori esamineranno in dettaglio gli stili interattivi bambino-genitore. Tutto ciò al fine di individuare, suggerire e potenziare le strategie migliori per evidenziare risposte adeguate a segnali contestuali, non verbali e verbali, secondo un nuovo modello di parent coaching.

Successivamente, l’intervento svolto dai genitori a casa sarà supervisionato periodicamente dai ricercatori esperti – anche utilizzando sistemi di tele-abilitazione – al fine di monitorare i progressi del bambino e la compliance dei genitori e ridefinire gli obiettivi dell’intervento. Nel corso di questa fase di trattamento a domicilio verranno compiuti tutti i passi necessari presso la scuola e presso i servizi territoriali per una presa in carico comprensiva ed allargata. In tal modo potranno anche essere monitorati i tempi necessari per l’organizzazione di ulteriori interventi e le criticità nella loro attuazione.

Un ulteriore possibile vantaggio delle attività di ricerca riguarda il tempo di permanenza del bambino presso strutture specialistiche, prevedendone una notevole riduzione e ottenendo così un risultato che, al di là degli evidenti benefici economici, ha la sua più significativa valenza nel concreto miglioramento della qualità della vita dell’intero nucleo familiare. L’implementazione di questo programma costituirà, infine, un modello operativo potenzialmente estendibile all’intero territorio nazionale, importandolo cioè in altri contesti di studio di popolazioni a rischio e consentendo una maggiore “sostenibilità” economica per le strutture pubbliche.

Ci si aspetta che SMART-ME risulti fondamentale per “costruire un’intesa” fra genitori e i terapisti, intesa che verrà successivamente “generalizzata” a casa e negli ambienti naturali del bambino. Questo nuovo modello si distacca completamente dalla riabilitazione “as usual”, in cui il bambino esegue programmi riabilitativi spesso non individualizzati, fuori dal proprio ambiente e con una separazione dai caregivers che non favorisce processi di generalizzazione dei cambiamenti. Il modello di ricerca da sperimentare, quindi, integra i “naturali” processi di sviluppo del bambino, promuovendo lo sviluppo affettivo ed emotivo dell’intero nucleo familiare e, per estensione, della comunità di appartenenza.

L’attività per la fascia d’età 4-10 anni si articolerà all’interno di una prospettiva progettuale che pone al centro dell’intervento il bambino, la famiglia e la scuola, con programmi di apprendimento implementati in tutti i contesti di vita del bambino secondo un modello di abilitazione cognitivo-comportamentale ecologico e naturalistico. Gli ambiti di intervento implementati riguardano:

• Sviluppo e supporto alla comunicazione
• Sviluppo e supporto delle relazioni sociali
• Supporto genitoriale e gestione dei comportamenti problema
• Miglioramento delle autonomie personali, strumentali e sociali
• Potenziamento cognitivo e supporto degli apprendimenti scolastici

I suddetti ambiti di intervento saranno sviluppati secondo un programma integrato su base cognitivo-comportamentale che prevede sedute di trattamento individuale e in piccoli gruppi di pari, nel contesto dell’innovativa forma degli HomeLab e nel contesto casa e scuola attraverso programmi standardizzati di parent coaching e school-based training.